스스로 서지도 못하는데... "관절강직 없고 아직 어려" 심사 탈락
강선우 의원, 13일 상임위 질의... 복지부장관 "예외 산정 검토하겠다"
"이 아이는 골형성부전증을 앓고 있어 키는 90cm, 몸무게는 채 13kg이 되지 않습니다. 사진만 봤을 때 이 아이는 어느 장애유형에 포함되어야 한다고 생각하십니까?"
[소셜포커스 박예지 기자] = 장애심사 사각지대 문제가 또 다시 불거졌다. 더불어민주당 강선우 의원은 13일 국회 보건복지위원회 회의에서 '골형성부전증'이라는 질병을 앓고 있는 환아의 사진을 공개하며 권덕철 보건복지부 장관에게 질의했다.
환아는 질병으로 인해 단 한 번도 스스로 일어서 본 적이 없으나 장애심사위원회는 이 환아에 대해 "아직 충분히 장애인이 아니다"라고 판정했다. 팔다리를 펼 수 있고 장애를 판정하기에 나이가 어리다는 이유에서였다.
장애심사에서 탈락해 필요한 지원을 받지 못하다보니 이 환아의 어머니는 교사직까지 내려놓고 간병에만 매달리고 있다. 심지어 "차라리 아이의 관절이 펴지지 않으면 장애 판정이라도 받을 수 있을 터"라며 안타까운 심정을 호소하고 있는 상황이다.
강 의원이 질의한 내용에 따르면, 해당 질병을 앓고 있는 자체로 장애판정을 받은 선례는 없다. 이 질병으로 인해 관절이 굉장히 강직되거나 관절 불안정 증상이 심할 경우에만 장애심사를 통과하는 경우가 대부분이다.
강 의원은 "국민건강보험공단에서 18세 이하 골형성부전증 환자 수 현황을 보면 절대 적은 수라고 할 수 없다"며 보다 유연한 장애심사가 이루어질 수 있도록 해달라고 요청했다.
이에 권덕철 장관은 "그렇게 하겠다. 해당 사례에 대해서는 장애정도심사위원회에 상정해 예외 산정 여부를 검토하도록 하겠다"며 긍정적으로 답변했다.
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